המרכז החדש למחלות נדירות ב- UKE



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

מרכז לטיפול במחלות נדירות שהוקמו בהמבורג

מרכז חדש לטיפול במחלות נדירות נפתח במרכז הרפואי האוניברסיטאי המבורג-אפנדורף (UKE), "בו מומחים מרבים מרפאות ומכונים עובדים יחד על בסיס בינתחומי", על פי ההודעה לעיתונות האחרונה של UKE. מחלה נדירה מוגדרת ככזו רק אם מקסימום חמישה מתוך 10,000 אנשים סובלים ממנה, אך מכיוון שיותר מ -7,000 מחלות כאלה ידועות, מספר האנשים שנפגעים הוא די מדהים. משרד הבריאות הפדראלי מניח שכארבעה מיליון אנשים עם מחלה נדירה חיים בגרמניה.

"בגלל התדירות הנמוכה של מחלות אינדיבידואליות, האופי המיוחד של מחלות נדירות והמספר הגבוה של החולים, הטיפול במי שנפגע מחייב לא רק גישה לאומית אלא בינלאומית", הדגיש פרופ 'ד"ר. כריסטיאן גרלוף, מנהל רפואה של המרפאה ופוליניקלין לנוירולוגיה ב- UKE. "המרכז האוניברסיטאי למחלות נדירות" בהמבורג יעזור בשיפור משמעותי של הטיפול בחולים. "תחומי הטיפול העיקריים כוללים מחלות מטבוליות וכלי דם מולדות כמו גם בעיות בכבד ובכליות", מדווח ה- UKE. המנהל הרפואי ומנכ"ל UKE, פרופסור דר. מרטין זייץ הסביר כי "יבנו במרכז" מבנים לשיתוף פעולה בין-תחומי ", מה שיעזור" שכל תחום מתמחה מאוד יהיה טוב יותר אפילו בתמורה לנושאים האחרים. "

מומחיות לאיחוד מחלות נדירות במרכז הטיפול החדש, UKE תאגד את "שנות המומחיות שלה בתחומים רבים של מחלות נדירות" על מנת לספק לאנשים שנפגעו את הטיפול הטוב ביותר האפשרי ולקבל תובנות חדשות על מחלות נדירות. מרכזים השווים צצים כעת בכ- 20 מוקדים בגרמניה ויש לקיים עימם שיתוף פעולה הדוק, הסביר פרופ 'ד"ר. ד"ר. יו קוך-גרומוס, דיקן הפקולטה לרפואה וחבר הנהלת ה- UKE. "בנוסף, מתוכנן שיתוף פעולה אינטנסיבי עם רשויות הבריאות, משלמים, חולים מושפעים וקבוצות העזרה העצמית שלהם ועם עמותות מדעיות", המשיך קוך-גרומוס. בנוסף, UKE שואף ל"שיתוף פעולה הדוק עם מיטב המוסדות האירופיים במחקר ובטיפול במחלות נדירות ", הוסיף פרופ 'ד"ר. Ansgar W. Lohse, מנהל רפואי של הקליניקה הרפואית הראשונה ופוליניקלין ב- UKE.

שיפור אבחון, טיפול וטיפול מרכז הטיפול החדש במחלות נדירות בהמבורג מורכב בתחילה ממרכז בקרה ברמה גבוהה יותר ושש יחידות ייעודיות המתבססות על כישורי UKE קיימים. שש יחידות היחידות מורכבות בתחילה ממרכז למחלות כבד אוטואימוניות, אחת למחלות כליות מולדות, אחת לדלקת בכלי הדם (וסקוליטיס מוחית), אחת להפרעות מטבוליות (מחלות אחסון ליזוזומליות), אחת לגידולים במערכת העצבים המרכזית (נוירו-פיברומטוזיס) ומרכז להתפתחויות טרנסג'נדריות. על פי ה- UKE, עוד שבעה מרכזי משנה כבר נמצאים בתהליך ההערכה. ב"מרכז האוניברסיטאי למחלות נדירות "רופאי UKE רוצים" לחקור את הסיבות ואפשרויות הטיפול של מחלות נדירות, לשפר את האבחנה, הטיפול והטיפול בחולים שנפגעו ולתמוך בחינוך והכשרה רפואית בתחום המחלות הנדירות ", הסביר פרופ 'ד"ר . קורט אולריך, מנהל רפואה במרפאה ופוליניקלין לרפואת ילדים ומתבגרים.

תוכנית פעולה לאומית למחלות נדירות רק באוגוסט החליטה הקבינט הפדרלי על תוכנית סיוע למחלות נדירות. על פי משרד הבריאות הפדרלי, מה שמכונה "תוכנית פעולה לאומית לאנשים עם מחלות נדירות" (NAMSE) כוללת "סך הכל 52 צעדים להתמודדות עם הבעיות הדחופות ביותר של הסובלים ומשפחותיהם." ההחלטה רואה, בין היתר, שיפור במידע מבני טיפול רפואי ואיחוד מיומנויות. יש להעצים את המחקר בתחום המחלות הנדירות. בסופו של דבר, מדובר באפשרות לאבחן חולים במהירות רבה יותר ואז לקבל את הטיפול הדרוש, כך לפי הודעת המשרד על החלטת הממשלה. עד כה, המחלות הנדירות נקשרו לרוב לאודיסיאה אמיתית על ידי מערכת הבריאות, מכיוון שהסימפטומים אינם ידועים רק למי שנפגע, אלא גם לרופאים. בנוסף, לעיתים קרובות יש חוסר ידע לגבי גישות טיפול אפשריות.

למרות שכל המחלות הנדירות מציגות שכיחות נמוכה במיוחד, הן לרוב כרוניות ולעיתים קרובות מביאות להפחתה משמעותית בתוחלת החיים, המשותף מסתיים בדרך כלל כאן. בסך הכל, המחלות הנדירות הן "קבוצה הטרוגנית מאוד של תמונות קליניות מורכבות ברובן", מסביר משרד הבריאות הפדרלי. טיפול הולם למי שנפגע מצריך אפוא מגוון רחב של מרכזי טיפול בהתאמה. צעד חשוב נוסף נעשה כאן עם הקמת המרכז האוניברסיטאי למחלות נדירות ב- UKE. (fp)

תמונה: אנדראס דנגס, www.photofreaks.ws / pixelio.de

מידע מחבר ומקורות



וִידֵאוֹ: Shayad. Arijit Singh. Easy Ukulele Tutorial


הערות:

  1. Mac Ghille-Laider

    you still remember 18 centuries

  2. Goltijar

    תודה !!! I love this site !!!!

  3. Imran

    the very funny thought

  4. Dubei

    מה שעלה לך בראש

  5. Tashakar

    אני מצטער, אבל לדעתי הם טעו. עלינו לדון. כתוב לי בראש הממשלה, זה מדבר איתך.

  6. Kezragore

    אני מאמין שטעית. אני בטוח. אני מציע לדון בזה. כתבו לי ב-PM.

  7. Aethelred

    אני יכול להמליץ ​​לך לבקר באתר, שיש בו מידע רב בנושא שמעניין אותך.



לרשום הודעה


למאמר הקודם

שירות רפואי חירום בבוואריה לפני הסוף?

למאמר הבא

פורטל אינטרנט לחיפוש והערכה של רופאים